Festa solidària

Un somriure per a l'Aleix

Un somriure per a l'Aleix

4a festa solidària Un somriure per a l'Aleix, és un acte benèfic familiar en record de l'Aleix Merino Salgado. Podreu trobar-hi activitats per als infants com inflables, tallers infantils, personatges de Star Wars i dibuixos animats, una gran cercavila de gegants de tota la comarca i, per finalitzar, l'actuació del grup d’animació infantil Amabauka.

Durant l'esdeveniment hi haurà servei de bar i una paellada popular solidària al migdia. Tots els beneficis de l'acte seran donats a ACTAYS Acción y cura para Tay-Sachs i a la unitat de cures pal·liatives de l'Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona.

Programa

A les 9.30 h Plantada de gegants a la plaça de l'Ajuntament.

A les 10 h classe oberta de zumba a l'Espai Firal del Nou Parc Central.

A les 10.15 h Cercavila de gegants des de la plaça de l'Ajuntament fins a l'Espai Firal del Nou Parc Central.

A les 11.30 h Balls de gegants a l'Espai Firal del Nou Parc Central.

A les 12.15 h Gran enlairament de globus.

A les 12.30 h Ball infantil amb Amabauka a l'Espai Firal del Nou Parc Central.

A les 13.30 h Sorteig benèfic i paella solidària.

A les 14 h Fi de festa.

El cas de l’Aleix

L’Aleix va néixer l’any 2011 aparentment sa, tot i que sis mesos després ja van detectar que creixia amb més lentitud del normal. Fins als dos anys van ser diversos símptomes els que van anar apareixent, però els metges pensaven que era tan sols un retard en el desenvolupament global. A partir dels dos anys i mig, l’Aleix va començar a empitjorar i van començar un sense fi de proves mèdiques. Finalment, a l’Hospital de Sant Joan de Déu li van diagnosticar el Tay-Sachs, i van comunicar als seus pares que no hi havia cura per a la malaltia. A partir d’aquell dia l’Aleix va passar a la unitat de cures pal·liatives.
Des d’aleshores fins al 5 d’agost de 2018 que ens va deixar, l’Aleix va lluitar amb força contra aquesta incansable malaltia que va anar deteriorant-lo. En l'actualitat, encara hi ha infants que pateixen aquesta malaltia i que esperen que els arribi la cura.

Què és Tay-Sachs?

La malaltia de Tay-Sachs és una malaltia neurològica d’herència genètica que afecta el sistema nerviós central, causada per l’absència d’un enzim anomenat hexosamidasa, la funció principal del qual és descompondre els residus tòxics que l’activitat cerebral va deixant. Com que no es produeix aquesta tasca de neteja, les zones on s’acumulen es van inflamant i aquesta inflamació provoca que les cèl·lules comencin a fallar i morin causant un dany irreversible en el sistema nerviós.
L’esperança de vida en aquestes malalties oscil·la entre la primera infància i l'adolescència.




Festa solidària
Un somriure per a l'Aleix
Diumenge 12 de maig de 2019
A partir de les 9.30 h
A diversos indrets